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Conseils aux nouveaux parents de l'autisme

Posté le 16/11/2014

Conseils aux parents dont l'enfant vient de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

 

 

Bienvenue dans le club du spectre de l'autisme ! Vous ne vouliez pas y adhérer ? Ne vous en faites pas! On ne vend pas de billet pour y être admis. Pensez-y de cette façon - au moins maintenant vous savez pourquoi c'est l'enfer. C'est mieux que de ne pas savoir du tout.

Je ne suis pas une experte, mais voici quelques conseils qui vous aideront à ne pas devenir fou.

Ménagez-vous !

Vous êtes sur le point de commencer un marathon sans fin. Apprenez à savoir quand il est temps de faire une pause. Apprenez à aimer les mauvaises chaises et les mauvaises émissions de télé. Lecteurs avides, rendez-vous à la librairie et achetez-y quelques livres. Vous allez avoir beaucoup de temps à tuer dans les salles d'attende pendant les diverses thérapies de votre enfant. Et sachez qu'il est normal de ne pas être capable de faire ce que vous aviez à prévu à l'horaire pendant quelques jours... ou semaines.

 

N'allez pas sur internet si c'est pour...

Jouer à Dr Autisme Google. De chercher une cure contre l'autisme ou encore ses causes, c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Et ça ne vous aidera en rien.

 

Aller sur internet si...

Vous avez besoin d'un réseau social. Parlez à d'autres parents. Apprenez à les connaître. Non seulement vous apprendrez ce qu'ils ont fait pour leurs enfants, mais vous saurez pourquoi ils ont choisi de le faire. L'autisme peut parfois nous isoler. Il nous est parfois difficile de sortir et de rencontrer des gens. Facebook, Twitter et les groupes en lignes sont assez impressionnants lorsqu'il s'agit de briser l'isolement. Surtout lorsque vous êtes seul dans le noir sur votre iPad en espérant que la Mélatonine finira par faire effet. Il y a toujours quelques parents d'enfants autistes qui sont réveillés quelque part sur la planète.

 

Soyez prêt à entendre beaucoup de conseils que vous n'avez pas demandé.

Un avertissement... ça ne finit jamais. Personnellement j'ai appris le sarcasme et à lever les sourcils. Ça m'aide beaucoup !

 

Respectez vos aînés dans le monde de l'autisme

Ne prenez pas tout ce qu'ils vous disent comme s'il s'agissait d'une parole de l’évangile, mais reconnaissez le travail qu'ils ont fait pour leur enfant. Mon fils a 7 ans et j'ai eu à faire face à toutes sortes de problématique reliée à l'autisme depuis qu'il a 1 an. Croyez ces parents lorsqu'ils vous disent que le truc que vous venez de leur proposer ils l'ont déjà fait. Sérieusement ! Vous voulez vraiment faire partie de la catégorie de personnes que je viens de décrire au numéro 4 ? Ne jouez pas au parent qui sait tout. Rappelez-vous qu'ils ont été privés de sommeil beaucoup plus longtemps que vous.

 

Acceptez dès maintenant le fait que vous essaierez beaucoup de choses qui ne fonctionneront pas.

Cette thérapie supposément miraculeuse sur laquelle vous avez lu sur un forum peut ne pas fonctionner pour votre enfant. Comparer cela à un tirage au sort. Et rappelez-vous qu'un enfant autiste est seulement UN enfant autiste.

 

L'autisme coûte cher !

Alors quand la grand-maman ou l'oncle Untel veut savoir ce que votre petit chou veut pour son anniversaire, n'ayez pas peur de leur demander de donner des sous afin d'aider à financer une thérapie ou un loisir adapté. Ces gens se soucient de vous. Ils seront heureux de savoir que ce qu'ils vous ont offert a servi au lieu de faire bonne figure sur votre table lors de la prochaine vente de garage.

 

Acceptez le fait que certaines personnes vous offrent des cadeaux pas du tout adaptés à votre enfant.

Vous allez obtenir un grand nombre de cadeaux qui n’intéresseront même pas votre enfant. Mais c'était le jouet à la mode. Mettez-le de côté. Qui sait, peut-être que dans quelques années votre enfant s'intéressera à lui. Vous pouvez également en faire don. Ou encore, faire une table spéciale lors de la prochaine vente de garage. Les sous ramassés pourront servir à financer une activité adaptée ou encore quelques un peu de temps de thérapie.

 

Soyez ouvert à faire certaines choses même si vous les trouvez ridicules.

Vous ne savez pas comment votre enfant va répondre. Accordez-vous un temps honnête afin de voir si c'est un succès ou un échec. Ce point concerne l'alimentation, la médication, les thérapies, les suppléments, etc. Juste, essayez !

 

Emmenez votre enfant partout !

Je suis sérieuse. Et je sais que ça peut être complètement épuisant. Ça peut être seulement de petits trajets au début, mais c'est la meilleure chose à faire. C'est de cette façon que vous lui enseignerez à s'adapter un peu à ce qui l'entoure. La vie continue. Les gens vont faire leur marché, vont à la banque, au bureau de poste, etc. Vous l'auriez fait de toute façon si votre enfant avait été neurotypique. Mais respectez ses limites. Allez-y petit pas par petit pas. Aujourd'hui c'est pour aller chercher du lait. Une autre fois, ce sera peut-être pour aller à l’animalerie ou encore à la bibliothèque. Votre planification prendra une allure quasi militaire. Préparez-les de ce qui s'en vient, mais avancez. Et n'oubliez pas que les enfants ressentent ce que nous ressentons. Plus vous serez paniqué, plus ils vous rendront la tâche difficile sans le vouloir. Vous n'y arrivez pas ? Ce n'est pas une raison pour vous jeter la pierre. Prenez une pause. Vous essaierez de nouveau plus tard. Si vous devez respecter le rythme de votre enfant, il est primordial de respecter le vôtre.

 

Soyez indulgent avec vous.

Criez, pleurez, même hurlez lorsque vous en avez besoin. Régulièrement si c'est nécessaire. Mais n'oubliez jamais que vous avez un enfant qui a besoin de vous donc ne vous y attardez pas trop longtemps. Si vous avez besoin de le faire trop souvent, sachez lorsque c'est le moment de demander de l'aide. Demandez à un membre de la famille, un ami ou un médecin. Ce n'est peut-être pas ce que vous aviez prévu... et puis après !

Ceci, c'est désormais votre vie. C'est votre nouvelle normalité. Ce ne sera pas facile. Vous devrez apprendre à y faire face que ce soit par l'humour, la prière, le yoga, les blogues ou encore toutes autres activités qui vous fera du bien. Mais vous allez apprendre. Vous devez le faire. Car ce travail aussi difficile soit-il, vous le ferez pour VOTRE enfant.

 

Aube Labbé - Trouble du spectre de l'autisme TSA

 

Source : Traduction libre et adaptée par Aube Labbé du texte original de  Eileen Shaklee, « A letter to the new autism parent », sur Autism with a side of fries : http://autismwithasideoffries.blogspot.ca (dernière consultation le 15 novembre 2014).

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