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Lettre à l'Autisme de mes enfants

Posté le 18/11/2015

Lettre d'une mère à l'autisme

 

Bien que ce soit à la mode de le faire croire, l'autisme, c'est loin d'être toujours beau. Oui, comme dans toutes les familles, on vit des moments de bonheur. Mais il y a des jours où l'Autisme, on le mettrait volontiers à la porte de la maison. Nous avons le droit comme parent d'être découragés, d'être épuisés et d'avoir envie d'un peu de normalité.

Cette lettre... elle en est la preuve. Je vous l'offre pour une raison simple... que vous vous sentiez normal et moins seul lorsque ça ne va pas

Écrire est souvent libérateur et ces temps-ci, ma petite Lune ne va pas bien du tout, donc mon coeur de maman ne va pas bien lui non plus. Heureusement, je sais que la vie est faite de hauts et de bas et que si depuis un certain temps ça va moins bien, je sais que ce ne sera pas toujours le cas. 

Cher Autisme, 

Il y aura de cela bientôt deux ans, tu faisais officiellement ton entrée dans nos vies. Je dis officiellement, car je savais depuis longtemps que tu t’y étais installé. Je savais qu’un étranger que j’étais incapable de nommer s'était glissé dans notre maison, prenant possession de nos moments de bonheur et faisant que je remettais même ma compétence parentale en doute. Pendant quatre ans, tu as fait des ravages allant même jusqu’à pratiquement détruire un couple solide composé de deux personnes qui pourtant s’aimaient si fort à peine quelques années plus tôt. Heureusement pour nous, tu as échoué là où trop souvent tu as réussi pour d’autres. 

Lorsqu’après des mois d’investigations, nous avons su avec « qui » nous devrions vivre pour le reste de notre vie, j’ai été soulagée. Soulagée de pouvoir mettre enfin un nom sur cette chose qui faisait que ma famille était différente de celle qu’elle avait été quelques années plus tôt. De mettre un nom sur cette chose qui faisait que je n’arrivais pas à comprendre mes deux derniers enfants, alors qu’il m’avait été si simple de comprendre leur grande sœur et leur grand frère. 

Je t’ai accueilli à bras ouverts, avec une résilience dont j’avais rarement fait preuve dans ma vie. Par amour pour mes enfants, j’étais prête à me relever les manches, à ne pas me laisser abattre, à apprendre à te connaître, à t’accepter et à cheminer avec toi. 

Pendant deux ans, je me suis donnée pour mission de tout apprendre de toi. J’ai lu plus d’un livre, regardé plus d’une vidéo, parlé à tellement de parents et de professionnels. Tu as pris toute la place dans ma vie. Je voulais tout connaître de tes couleurs, de tes états d’âme et de ta personnalité. Je voulais te comprendre, dans ton merveilleux et ta complexité. J’ai même cru à un certain moment que je pourrais me faire de toi un ami et qu’ensemble, on arriverait à déplacer des montagnes. 

Avec le temps, j’ai même appris que tu étais à mes côtés depuis que j’étais petite. J’ai appris que tu m’avais tenu la main et aussi quelque part, façonné l’adulte que je suis aujourd’hui. J’étais si soulagé d’enfin connaître la raison qui avait fait que je m’étais sentie différente et trop souvent à part et incomprise. J’ai même vu cette nouvelle comme un cadeau du ciel puisque je me disais que j'étais peut-être la clé qui m'aiderait à accéder au mode de fonctionnement de mes enfants. 

Encore une fois par amour pour eux, je me suis mise à être plus à l’écoute de moi-même, espérant trouver à l’intérieur de moi, les réponses qui me permettraient de les aider dans tous les défis qu’ils avaient à traverser. Afin de les apaiser dans leurs souffrances. Afin de les consoler dans leurs chagrins immenses. Afin qu’ils puissent avoir la meilleure vie possible. 

J’avais presque réussi… Presque réussi à croire que nous serions capables d’avancer tous les deux, côte à côte. Mais Autisme tu sais quoi ? Maintenant je n'y crois plus. 

Aujourd’hui, à grand coup de pied dans le derrière, je voudrais te mettre à la porte de chez moi. Moi seule, j’aurais pu faire avec tout ce que tu nous imposes comme planification, sacrifice, défis et chagrin. Mais lorsque je te vois t’en prendre à ma fille comme tu l’as fait ces derniers jours, je ne peux que rêver du moment où l'on inventera un traitement miracle qui t'éradiquera de cette planète. 

Autisme... je te déteste. Comment pourrais-je aimer quelqu'un qui fait de plus en plus de dégâts et détruit le bonheur de trop de familles ?

Ma fille… ma merveilleuse petite Lune, comme beaucoup d’autres petites filles n’a rien demandé. Je n’ai plus envie qu’elle te subisse. Je n’ai plus envie de la voir des jours entiers, en crise, hurlant sa douleur et son incompréhension de notre monde. Je n’ai plus envie de la voir s’automutiler, se frappant à répétition la tête contre le mur et le sol. 

Je n’ai plus envie de la voir s’en prendre physiquement aux gens qui l’entourent et qu’elle aime, sans savoir pourquoi elle le fait. Depuis plus de deux mois, c’est quotidiennement que tu la détruis de la sorte. Quotidiennement qu’elle s’en prend à elle-même à la moindre contrariété. Qu’elle s’en prend à nous qui l’aimons, incapable de nous faire comprendre malgré les mots qu’elle ne va pas pour ensuite venir se réfugier dans nos bras. 

Mon fils… mon doux petit Soleil, a aussi le droit d’avancer et d’être heureux. Je n’ai plus envie de le voir nous rejeter, rejeter le monde qui l’entoure, se refermant de plus en plus sur lui-même avec les années parce que ce monde va trop vite et est trop intense pour lui. Je n’ai plus envie de le voir composer avec des personnes qui ne le comprennent pas et qui trop souvent, ne font même pas l’effort de le comprendre. Je n’ai plus envie qu’il soit vu comme un enfant opposant ou ayant des problèmes de comportement alors qu’il ne comprend tout simplement pas toujours ce qu’on attend de lui ou ce qu'on essaie de lui enseigner. 

J’ai envie que ma merveilleuse petite Lune, si pure, si intelligente, si rayonnante, puisse avancer dans LEUR normalité. 

J’ai envie que mon extraordinaire petit Soleil s’ouvre au monde qui l’entoure et voit combien il peut être à la fois complexe et beau. 

J’en ai assez d’avoir à me battre avec le personnel d’une école qui ne m’écoute pas, une école qui pense tout savoir de l’autisme alors que la seule chose qu’il sait de lui, c’est ce qu’il en a appris dans les livres. J’en ai assez qu’on me dise depuis bientôt trois ans « Faites-nous confiance Madame. L’autisme on connaît ça ! » malgré les appels d'un personnel enseignant dépassé par le comportement d’une petite fille en crise qui n’entre dans aucune des cases de l’autisme typique. Parce qu'ils doivent composer avec une petite fille différente dans une différence déjà mal comprise. J’en ai assez que pour des raisons qui restent obscures, on refuse mon aide, lorsque j’offre de me rendre sur place, d’observer moi-même mes enfants et d’aider le personnel à mettre certains outils en place afin que ce soit plus facile pour tout le monde. 

J’en ai assez d’avoir peur constamment pour mes enfants et de me demander ce que l'avenir leur réserve parce que si moi je crois en eux, ce n'est pas le cas du système actuel. J’en ai assez de devoir me battre pour qu’ils reçoivent l’aide et l’accompagnement qu’ils sont en droit d’avoir, aide qui trop souvent ne vient pas. 

J’ai mal à mon cœur de mère. Mal de ne pas être en mesure d'imaginer un avenir où ma fille pourra s’épanouir. Mal de penser que d’ici l’an prochain, elle pourrait se retrouver dans une classe adaptée, pas du tout adaptée pour elle. Mal d’avoir l’impression constante que ma fille n’a pas sa place dans un système où la normalité est dictée par la masse. Mal d’imaginer le combat que mon fils devra mener pour se faire accepter par une société qui peine déjà à le comprendre. Mal, mal, mal.

Alors autisme, pour 2016, je te demanderais de nous laisser un peu de répit. L’espace d’un instant, te faire tout petit. Le temps de souffler et d’espérer encore un peu. Parce que l’espoir… c’est ce qui nous permet d’avancer. 

Et dans le contexte actuel, j'avoue que j'en ai de moins en moins.

 

Aube Labbé - Lettre à l'autisme de mes enfants

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