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Même combat ?

Posté le 16/03/2016

 

 

Au Québec, environ 30 000 enfants et adultes, ont des incapacités importantes et vivent avec leurs parents dont ils dépendent pour leur vie courante. Ainsi, ils affectent proportionnellement la vie des personnes qui les entourent dans leur capacité d’autonomie et la limitation de leurs activités.

Elles marquent d’autant la vie de leurs proches qui acceptent la responsabilité de certaines activités et veillent à leur bien-être. Ce nombre ne comprend pas les personnes handicapées qui mènent une vie autonome tout en ayant besoin d’aide pour certaines activités ni les personnes âgées en perte d’autonomie, qu’elles vivent seules, avec leur conjoint ou l’un de leurs enfants.

Hier soir, je terminais de prendre l’émission Tout le monde en parle (TMEP) au Québec. Je terminais parce qu’étant parents d’enfants à besoins particuliers, mon mari et moi ne pouvons nous « payer le luxe » de regarder cette émission en direct, ne sachant jamais comment la nuit suivante se déroulera. Qui plus est, nos enfants sont généralement debout à 4h30 le matin... lorsqu'ils ne se sont pas réveillés de nombreuses fois.

En plus du ministre Gaétan Barrette qui fidèle à ses habitudes, changeait de sujet pour éviter de répondre aux questions, Guy A. Lepage recevait sur son plateau trois mamans d’enfants lourdement handicapés qui se battent afin de se faire reconnaître comme famille d’accueil pour leurs propres enfants afin de pouvoir bénéficier des avantages accordés à ces familles.

Des chiffres qui parlent d’eux même

Au Québec, pour s’occuper d’un enfant handicapé, une garderie reçoit 28 000$ par année et une famille d'accueil 40 000$ non imposable. Et c'est sans compter toutes les subventions supplémentaires, répits, visites d’infirmières à domicile fournies par l’État.

Un parent qui décidera d’assumer son rôle de parents par amour pour son enfant recevra lui 4 000$ à la fin d’un processus souvent long et coûteux.

Portrait financier d’une famille de l’autisme

 

Personnellement, mes enfants sont loin du portrait des enfants des mamans qu’on a pu entendre lors de l’émission TMEP. Ils n'ont pas besoin d'être gavés, n'ont pas besoin d'assistance respiratoire ni de fauteuil roulant quoique nous avons une poussette adaptée qui sert de moins en moins. Mais est-ce qu’ils me demandent moins d’investissement de temps et me coûtent moins cher pour autant ?

Pas du tout ! Les soins que je dois leur apporter et les coûts qui sont reliés à ces derniers ne sont peut-être pas les mêmes, mais ils sont présents et onéreux.

Nous avons deux enfants sur le spectre de l’autisme (TSA). Ma fille qui a aujourd’hui 6 ans, est autiste nécessitant un soutien majoritairement de niveau 3. Mon fils de 8 ans, cumule les diagnostics suivant : TSA nécessitant un soutien de niveau 1, trouble déficitaire d’attention avec hyperactivité et épilepsie. De plus, il est présentement en évaluation pour certains Dys et je sais pertinemment qu’en fin de compte, les résultats seront positifs.
 
 
Ici, c'est plus de 120 $ en médicaments par mois... juste pour notre fils. Ma fille devra être médicamentée dès qu'elle retournera sur les blancs de l'école. D'ici là, j'étire et m'arme de compréhension, de patience et d'amour pour repousser le plus possible ce moment. Sans compter l'orthophoniste au coût de 105$ par séance, idéalement une fois par semaine + les déplacements + les repas + plus la journée de travail manqué de mon mari, parce que l'orthophoniste la plus proche est à 2 heures de route et qu’étant moi-même épileptique je ne conduis pas. Si les Dys suspectés chez notre fils se confirment, on ajoutera à ces montants des séances d'orthophonie pour lui aussi. Et je vais passer par-dessus l’ergothérapeute dont les deux auraient besoin, mais qu’il nous est difficile de nous offrir pour le moment donc, nous prenons les miettes offertes par le CRDI.
Depuis quelques semaines, nous avons pris la décision de scolariser les 2 enfants à la maison pour certaines raisons qui semblent évidentes pour notre entourage et d’autres parents d’enfants à besoins, mais qui n’ont pas semblé assez évidentes aux yeux de la commission scolaire vu le peu de soutien que nous avons reçu de leur part. Coût de cette décision : environ 500$, et ce n'est que le début. Pourtant c’est environ 16 000$ par enfant que la commission scolaire aura reçu en subventions cette année pour enseigner à des élèves fantômes.
Tout ça… avec un seul revenu qui est loin d’être un salaire de médecin puisque je n’ai jamais été en mesure de retourner sur le marché du travail.

Je viens ici de vous livrer mon expérience toute personnelle. Un cas, le mien, parmi d’autres. Mais je suis certaines que beaucoup de parents, qui ont reçu d’autres diagnostics pour leurs enfants, se reconnaissent dans mes écrits.

Du répit oui… mais à quel prix

 

Certains enfants ou adultes autistes, en raison d’incapacités importantes, ont besoin d’aide pour toutes les activités de la vie quotidienne : soins physiques, alimentation, déplacements, occupation des temps libres, etc. Ils ont besoin d’une personne qui exerce une surveillance constante sur leur sécurité, leur confort et leur stimulation et ce jour et nuit.

Les parents qui assument cette responsabilité ont souvent très peu de temps pour eux-mêmes, pour exercer un emploi ou pour s’occuper des tâches telles que faire les courses pour les besoins de la famille ou aller à leurs rendez-vous personnels. Déployant sans cesse des efforts d’adaptation, cumulant les nuits courtes et mauvaises, ils sont souvent au bord de l’épuisement et ont besoin de moments de répit pour poursuivre leur rôle et éviter d’arriver à la décision de placer leur enfant.

S’il est difficile de trouver un service de garde pour un enfant « normal », imaginez ce que c’est lorsque nous avons un enfant qui a certains besoins.

Personnellement, nous aurons attendu 4 ans avant d’avoir une place en CPE pour notre fille autiste. Mon fils n’aura jamais eu cette chance. Comme ils ont été tous deux expulsés à plusieurs reprises de services de garde en milieu familial, je n’ai jamais eu la chance de retourner sur le marché du travail.

Malheureusement, il existe une grande disparité intra et interrégionale ainsi qu’une instabilité dans l’offre globale de services de répit ou de garde. Si certaines personnes reçoivent plus facilement de l’aide et passent moins de temps sur les listes d’attente, ce n’est pas le cas de tout le monde.

Encore dernièrement, alors que je me battais pour avoir le montant total auquel nous avons droit en ce qui concerne le répit des enfants, on m’a mentionné à quel point je devrais me considérer chanceuse d’avoir été acceptée au répit, les listes d’attente étant longues. C’est vrai ! Je ne devrais peut-être rien dire. Mais est-ce que nous sommes si chanceux que ça ? Parce que le droit à ce répit nous coûte au final plus cher que ce qui nous est versé.

1200$ par année. C’est le montant qui nous a été accordé pour 2 enfants alors que nous devrions avoir le double. Mais attention ! On n'utilise pas ce moment comme on le veut bien.

Si les enfants se font garder à l’extérieur de la maison, nous avons le droit d’utiliser 300$ pour une période allant du vendredi au dimanche, nuits comprises. Une maison de répit demande entre 250$ et 350$ par week-end. De plus, il n’y a pas de centre de répit en région. Ce qui veut dire que nous devons faire 2 heures de route pour avoir accès à un centre de répit digne de ce nom. Mais c’est tout de même entre 350$ et 450$ supplémentaire qu’il faudrait débourser de notre poche pour le deuxième enfant. Plus les frais de déplacement et nos frais personnels.

Si nous voulons prendre un « répit » pour aller faire certaines courses, aller à certains rendez-vous personnels ou autre, nous ne pouvons utiliser que 4$ de l’heure… pour les deux enfants, alors qu’il nous en coute 16$ de l’heure. Je n'ai pas besoin de vous rappeler que nous ne pouvons nous permettre les services de la petite gardienne du quartier lorsque nous avons des enfants autistes.

De plus, si pour des raisons financières, parce que pour se permettre de prendre du répit, il faut en avoir les moyens, vous n’utilisez pas le répit qui vous est octroyé il vous sera tout simplement retiré.

L’impact sur les familles

 

La plupart des parents vivent comme un défi important la responsabilité d’élever un enfant pour qu’il devienne un adulte accompli. Imaginez le défi que les parents d’un enfant ayant de grands besoins relèvent afin qu’il devienne le plus autonome possible, malgré le doute que leurs responsabilités pourraient se poursuivre jusqu’à la fin de leurs jours.

Prendre soin au quotidien d'un enfant avec ce genre de besoins demande beaucoup de temps et d'énergie. En tant que parents, on nous demande de trouver des ressources, de gérer les différentes thérapies, de défendre les droits de nos enfants. Nous devons nous battre pour avoir le peu d’aide qu’on nous octroie et prouver à mainte reprise que nous avons besoin de cette aide.

Souvent, nous apprenons tardivement l’existence de mesures et services pouvant nous aider, ce qui peut nuire au développement de nos enfants. Pour obtenir des services ou de l’aide financière, nous devons mettre beaucoup de temps à comprendre et à compléter des formulaires, à réunir les documents nécessaires, à vérifier où en sont nos demandes, à faire valoir les droits nos enfants, à démontrer l’urgence nos besoins en plus de voir au bien-être de toute la famille.

Trop souvent encore, les intervenants qui travaillent auprès de nos enfants ont une connaissance partielle des besoins de nos enfants ou en ont une vision stéréotypée ce qui fait que là où nous devrions recevoir de l’aide, nous devons nous battre et expliquer encore et encore notre histoire familiale et l’histoire de notre enfant. Et nous recommençons à chacun des trop nombreux changements d’intervenants.

Face aux obstacles, beaucoup d’entre nous vivent des épisodes fréquents de deuil, de découragement, de panique et de culpabilité que nous devons surmonter pour soutenir le développement de nos enfants et veiller au bien-être de toute la famille.

En conclusion

Malgré les nuits courtes ou quasi inexistantes et l’insomnie due au stress qui viennent souvent de pair avec une situation comme la nôtre, ce sont personnellement les diverses et trop nombreuses paperasses à remplir et les combats constants pour obtenir le peu qui nous revient de droit qui m’auront épuisé. L’incertitude, le sentiment de perte de contrôle sur notre vie depuis plusieurs années, l’ampleur de la tâche liée aux besoins de mes enfants, la relation ambivalente que nous devons vivre avec les services publics, qui oscillent entre la reconnaissance pour le soutien obtenu et l’obligation de combattre pour avoir une réponse à nos besoins, finiront-ils par avoir le dessus sur mon équilibre psychologique, mon couple et ma famille ? J’espère que non.

Pour cette raison, en mon nom, en celui de nombreux parents et en me joignant aux mamans de Parents Jusqu'au bout avec qui je suis de tout coeur, je demanderais au Ministre Gaétan Barrette de ne pas nous oublier. De penser à l’ensemble des familles qui ont des enfants avec de grands besoins et qui elles aussi sont prises en otage par un système qui les fait s’enfoncer de plus en plus. Parce 30 000 familles, c’est beaucoup plus que les 2000 familles mentionnées lors de l’entrevue avec TMEP et beaucoup d’entre nous auraient besoin de bien plus que ce que nous avons actuellement.

 

Sources :

INSTITUT DE LA STATISTIQUE DU QUÉBEC. L’incapacité dans les familles québécoises : Composition et conditions de vie des familles, santé et bien-être des proches, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 79 (Santé et bien-être) (Gouvernement du Québec).

INSTITUT DE LA STATISTIQUE DU QUÉBEC. L’incapacité et les limitations d’activités au Québec : Un portrait statistique à partir des données de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités 2001 (EPLA), Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 42 et 48 (Santé et bien- être) (Gouvernement du Québec).

INSTITUT DE LA STATISTIQUE DU QUÉBEC. Enquête québécoise sur les limitations d’activités 1998 (EQLA), Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 87 (Santé et bien-être) (Gouvernement du Québec).

INSTITUT DE LA STATISTIQUE DU QUÉBEC. L’incapacité dans les familles québécoises : Composition et conditions de vie des familles, santé et bien-être des proches, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 130 (Santé et bien-être) (Gouvernement du Québec).

AVIS SUR LE SOUTIENT AUX FAMILLES AVEC ENFANTS HANDICAPÉS. Trois priorités pour une meilleure qualité de vie (Conseil de la famille et de l’enfance du Québec).

Autisme - Blogue - Même combats !

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