Comment aider votre enfant en attendant le diagnostic d'autisme et l'arrivée des services

1. Renseignez-vous sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Plus vous en saurez sur les troubles du spectre autistique, mieux vous serez en mesure de prendre des décisions éclairées pour votre enfant. Renseignez-vous sur les différentes thérapies et interventions disponibles, posez des questions et impliquez-vous dans toutes les décisions.

2. Devenez un expert de votre enfant

Il est important que vous puissiez déterminer les éléments à la base des comportements difficiles ou perturbateurs de votre enfant. De même, vous devez identifier ceux qui suscitent une réponse positive. Identifier les choses que votre enfant trouve stressantes, effrayantes, calmantes, inconfortables ou encore agréables. Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez mieux outillé pour résoudre certains comportements et prévenir ou modifier les situations qui causent des difficultés.

3. Acceptez votre enfant, tel qu’il est

Plutôt que mettre l’accès sur les différences de votre enfant comparativement aux autres enfants, pratiquez l'acceptation. Regardez les points positifs de certaines de ses particularités. Réjouissez-vous de chaque petit succès et arrêtez de le comparer aux autres. Se sentir aimé et accepté inconditionnellement aidera votre enfant plus que toute autre chose.

4. Soyez cohérent

Les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont du mal à appliquer ce qu’ils ont appris dans un cadre (comme le bureau ou l’école du thérapeute) à d’autres, y compris à la maison. Par exemple, votre enfant peut utiliser la langue des signes à l’école pour communiquer, mais ne pense jamais à le faire à la maison. Créer de la cohérence dans l’environnement de votre enfant est la meilleure façon de renforcer l’apprentissage. Découvrez ce que font les divers thérapeutes et intervenants de votre enfant et continuez à appliquer leurs techniques à la maison. Il est également important d’être cohérent dans la façon dont vous interagissez avec votre enfant et faites face à ses comportements difficiles.

5. Mettez en place un horaire

Les enfants présentant un trouble du spectre autistique réussissent souvent mieux lorsqu’ils ont un horaire ou une routine très structurée. Établissez un horaire pour votre enfant, avec des heures régulières pour les repas, les interventions, les rendez-vous, l’école et l’heure du coucher. Essayez de ne pas perturber cette routine. S’il y a un changement d’horaire inévitable ou un imprévu, préparez le plus possible votre enfant.

6. Introduisez la notion de temps

Même si les jeunes enfants ne savent pas lire une horloge, ils peuvent comprendre une minuterie visuelle comme un sablier. Si l'enfant se réveille la nuit, la Gro Clock, une horloge qui utilise un système d'étoile et de soleil pour indiquer la progression du jour et de la nuit peut être aidant. Pour un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA), de savoir qu'il y a un début et une fin à une chose diminue souvent l'anxiété. Une autre façon de travailler la notion du temps peut-être l'utilisation d'un tableau de routine ou d'une séquence et de rayer, cacher ou enlever les éléments ou l'image à mesure que les activités sont terminées.

7. Récompensez les bons comportements

Le renforcement positif peut aller très loin avec les enfants autistes. Félicitez-les quand ils agissent de manière appropriée ou apprennent une nouvelle compétence, en étant très précis sur le comportement pour lequel ils sont félicités. Cherchez également d’autres façons de les récompenser pour leur bon comportement, comme leur donner un autocollant ou les laisser jouer avec leur jouet préféré.

8. Créez une zone de sécurité à la maison

Créez un espace privé dans votre maison où votre enfant peut se détendre, se sentir en sécurité et être en sécurité. Des repères visuels peuvent être utiles (ruban de couleur marquant les zones interdites, étiquetage des articles dans la maison avec des images). Vous devrez peut-être également sécuriser la maison en particulier si votre enfant est sujet à des crises de colère ou à d’autres comportements d’automutilation.

9. Trouvez des façon de communiquer

Entrer en contact avec un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peut être difficile. Cependant, sachez que la façon dont vous regardez votre enfant, le ton de votre voix, votre langage corporel et la façon dont vous touchez votre enfant sont autant de moyens de communication. Même s’il ne parle pas, votre enfant communique avec vous. Vous avez juste besoin d’apprendre son langage.

10. Recherchez des indices non verbaux

Si vous êtes attentif, vous pouvez apprendre à repérer les signaux non verbaux que votre enfant utilise pour communiquer. Faites attention aux différents sons qu’il émet, à ses expressions faciales et aux gestes qu’il utilise lorsqu’il est fatigué, a faim ou veut quelque chose.

11. Apprenez à déterminer la cause de ses crises de colère

Il est naturel de se sentir bouleversé lorsque vous êtes mal compris ou ignoré, et ce n’est pas différent pour les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Lorsque les enfants autistes agissent de cette façon, c’est souvent parce que vous n’avez pas su repérer leurs signaux non verbaux. Faire une crise de colère est leur façon de communiquer leur frustration et d’attirer votre attention.

12. Mettez en place des outils de communications non verbaux

Des difficultés au niveau de la communication et du développement du langage sont souvent les premiers signaux d’alarme qui pousse à demander un évaluation. Si votre enfant ne parle pas ou n’utilise pas de gestes pour communiquer ses besoins, un système de communication doit être mis en place. Une fois fait, il n’est pas rare de voir certains comportements difficiles diminuer.

• Développer un système de communication en utilisant des supports visuels —Les supports visuels peuvent prendre diverses formes, par exemple des images (photos, dessins simples, pictogrammes, etc.), des objets, la langue des signes ou du texte. Commencer par utiliser des objets réels, puis passez à des photographies ou des pictogrammes. Pour un guide clair sur l’utilisation des supports visuels en autisme, vous pouvez consulter la fiche L’utilisation de supports visuels chez l’enfant et l’adulte présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
  
  
• Schématiser comment utiliser ces supports — Par exemple, si un enfant veut boire du jus, utilisez un langage simple et dites « jus » et pointez la photo ou le pictogramme. Vous pouvez également prendre la main de l’enfant et en la plaçant sur la photo et répéter à nouveau « jus ». Ne vous inquiétez pas d’utiliser des phrases complètes à ce stade. Vous voulez simplement schématiser en utilisant le visuel avec un mot, une image et un geste (pointer).
  
  
• Créer des situations pour augmenter la communication — lorsqu’un enfant a des difficultés à parler, trop souvent, il n’initie aucune communication. Essayez de placer son objet préféré hors de sa portée afin qu’il doive le demander en vous prenant la main ou en vous donnant une image visuelle. Ne faites pas cela si votre enfant a l’habitude de grimper ou qu’il n’a aucune conscience de la peur ou encore si selon vous, il essaiera de récupérer l’objet par lui-même peu importe ou ce dernier se trouve. Une autre astuce consisterait à mettre une collation dans un bocal afin que l’enfant doive demander de l’aide pour le sortir.

13. Prenez le temps de jouer avec votre enfant.

Un enfant autiste est toujours un enfant. Pour les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et leurs parents, il doit y avoir plus que la thérapie. Planifiez la récréation lorsque votre enfant est le plus alerte et éveillé. Trouvez des façons de vous amuser ensemble en pensant aux choses qui font sourire, rire et sortir votre enfant de sa coquille. Votre enfant appréciera probablement davantage ces activités si elles ne semblent pas thérapeutiques ou éducatives. Il y a d’énormes avantages qui résultent de votre plaisir de la compagnie de votre enfant et du plaisir de votre enfant de passer du temps sans pression avec vous. Le jeu est un élément essentiel de l’apprentissage pour tous les enfants et ne devrait pas ressembler à du travail.

14. Faites attention aux sensibilités sensorielles de votre enfant.

De nombreux enfants se situant sur le continuum autistique sont hypersensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l’odorat. Certains enfants autistes sont également hyposensible aux stimuli sensoriels. Identifiez les images, les sons, les odeurs, les mouvements et les sensations tactiles qui déclenchent les comportements plus difficiles ou perturbateurs de votre enfant et ce qui suscite une réponse positive. Découvrez ce qui est anxiogène pour lui. Ce qui le calme ou le rend inconfortable et ce qu’il trouve agréable. Ainsi, vous comprendrez ce qui affecte votre enfant et serez mieux outillé afin de prévenir et résoudre certaines difficultés.

15. Trouvez de l’aide et du support

Prendre soin d’un enfant atteint présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peut demander beaucoup d’énergie et de temps. Il peut y avoir des jours où vous vous sentez dépassé, stressé ou découragé. Être parent n’est pas toujours facile et éduquer un enfant ayant des besoins spéciaux est encore plus difficile. Pour être le meilleur parent possible, il est essentiel que vous preniez soin de vous.

N’essayez pas de tout faire par vous-même. Vous n’y êtes pas obligé ! Il existe de nombreux endroits vers lesquels les familles d’enfants autistes peuvent se tourner pour obtenir des conseils, un coup de main, de l’écoute et un soutien :

Groupes de soutien — Rejoindre un groupe de soutien est un excellent moyen de rencontrer d’autres familles confrontées aux mêmes défis que vous. Les parents peuvent partager des informations, obtenir des conseils et s’appuyer les uns sur les autres pour un soutien émotionnel. Le simple fait d’être entouré d’autres personnes dans le même bateau et de partager leur expérience peut contribuer grandement à réduire l’isolement que ressentent de nombreux parents après avoir reçu le diagnostic d’un enfant.

Répit — Chaque parent a besoin d’une pause de temps en temps. Et pour les parents confrontés au stress supplémentaire de l’autisme, c’est particulièrement vrai. Dans les soins de répit, un autre soignant prend le relais temporairement, vous accordant une pause de quelques heures, jours, voire semaines.

Recherche et rédaction : Stéphanie Aube Labbé
Publié le : 2021-03-31